09 okt 2018 Queen har levt med hiv hela sitt liv
Till vardags arbetar jag som kommunikatör på Riksförbundet Noaks Ark. Den organisation jag var med och byggde upp för över 30 år sedan. Det var där jag bestämde mig för att bli journalist, för att på ett värdigt sätt kunna berätta om människor och hiv. Jag gjorde ett uppehåll på 24 år. När jag nu är tillbaka är hiv en helat annat sak. Borta är dödshotet, nu finns mediciner som inte bara håller människor friska, utan gör virusnivåerna så låga att hiv inte överförs vid sex. Det trodde vi nästan inte kunde hända, för över 30 år sedan. Då arbetade vi i mörker, nu arbetar vi i ljus.
Möt Queen Abera är 22 år och sjuksköterskestuderande. Hon har levt med hiv i hela sitt liv. Här berättar hon sin historia.
”Jag var sjuk mina fem första levnadsår. Åkte in och ut på sjukhus, blev bara sämre och sämre, ingen förstod vad det var. Först när jag var fem år togs ett hivtest. Jag var positiv. Min pappa sa att vi inte skulle berätta, utan hålla det för oss själva. Ingen vet om jag blev smittad under graviditeten, eller senare.
Jag påbörjade en behandling omgående och blev betydligt bättre. Hemligheten behöll jag, det var först när jag var 13 år som jag egentligen tog reda på vad hiv var. Satt framför en dator och knappade in h-i-v. På skärmen kom bilder och texter och sådant som skapade en massa frågor hos mig. Kommer jag kunna få barn, kommer någon älska mig, kommer jag dö?
Den enda jag pratade med om min oro var min kurator. Jag hamnade i en ond cirkel där frågorna hopade sig. För att klara av mitt liv försökte jag fokusera på annat. Att vara dotter, elev och försöka hitta vem jag var. Vad var min identitet?
Jag var en person när jag gick i skolan, en annan när jag var hos läkaren, en tredje när jag var hemma. Men jag fick inte ihop mina världar och till slut blev det ohållbart. Mina klasskamrater undrade också varför jag var borta så mycket från skolan, jag sa att jag gick till tandläkaren, fastän jag var hos läkare.
Det var inget problem att ha hiv, men det var ett jätteproblem att jag inte fick berätta.
Jag började skriva en blogg, även om jag inte skrev att jag hade hiv, började jag skriva om mig själv i tredje person. Jag började förstå att jag tidigare inte reflekterat över min situation. När jag senare började berätta smälte mina världar ihop. Det var på en liten talkshow, jag skulle prata inför en blandad grupp av privatpersoner, sjukhuspersonal och präster. Jag fick svara på några frågor, men någon mer dramatik blev det inte, och varför skulle det bli det?
Sedan dess har jag medverkat i teve och andra medier, jag har inte mött en enda negativ kommentar. För inte så längesedan träffade jag en kille, jag berättade för honom att jag hade hiv, han sa jaha, ok, och så var det inget mer med det.
Jag ser ljust på framtiden men kan oroa mig lite för om jag kommer kunna få barn. Om jag inte träffar en partner som också vill ha barn blir det svårt. Man kan inte få hjälp med att bli gravid i Sverige, som hivpositiv. Och om jag skulle bli med barn måste man sköta sin medicin jättenoga, det är också ett litet orosmoment. Jag har väldigt svårt för att ta medicinen. Jag vet intellektuellt att jag behöver den, jag sväljer den, men kräks upp den. Det här är ett problem jag delar med flera andra. Jag vet att det pågår forskning i att få fram hivmedicin som man ska kunna ta som en injektion, mer sällan än som idag, då jag måste ta medicin varje dag. Det skulle verkligen vara ett ljus i mitt liv.
Smittskyddslagen kan också skapa lite oro, jag hör från andra som lever med hiv att de är rädda för att bli anmälda. De ser nästan sig själv hamna i fängelse. Riktigt så funkar det ju inte men visst är anmälningsplikten lite knepig. Jag har hört sjukvårdspersonal säga att om man ska vara på den säkra sida kan man ta med sin partner till läkaren, så det blir ett bevittnat att man berättat. Men det där funkar ju inte så bra om man har ett one-night-stand.
Över lag tycket jag att de som själva lever med hiv har lite för lite kunskap om hiv. Där finns mycket att göra. Då skulle också fler orka berätta. Jag vet hur viktigt det är. Förr pratade jag om mitt liv med hiv för min egen skull, nu gör jag det för att hjälpa andra.”
Text och foto: Bodil Sjöström